Einen Beitrag zur Forschung leisten
Projekte der Gesundheitsforschung können durch die Nutzung der Gesundheitsdaten, die Sie der Smart4Health-Forschungsplattform zur Verfügung stellen, wichtige Erkenntnisse gewinnen. Auf diese Weise können Sie einen Beitrag zur Forschung leisten. Um Datensicherheit zu gewährleisten, wird jedes Forschungsprojekt im Vorfeld geprüft und genehmigt.
Gesundheitsforschung zielt darauf ab zu verstehen
- wie sich Krankheiten über die Zeit hinweg entwickeln,
- wie die Vorbeugung und Erkennung von Krankheiten und Beschwerden verbessert werden kann,
- wie die Versorgung und Behandlung verbessert werden kann.
Was ist Gesundheitsforschung?
Wir verwenden den Begriff Gesundheitsforschung für „gesundheitliche, medizinische und biomedizinische Forschung“, die darauf abzielt, die Gesundheit von Bürger*innen im täglichen Leben, die Behandlung und Prävention von Krankheiten durch Angehörige von Gesundheitsberufen sowie das Verständnis von Krankheitsmechanismen zu verbessern.
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Informationen für Forscher*innen
Welche Schritte sind erforderlich, um Ihre Gesundheitsdaten der Forschung zur Verfügung zu stellen?
Sie laden die MyScience-App im Google Play Store herunter.
Innerhalb der MyScience-App durchlaufen Sie die folgenden Schritte.
① Sie lesen die Einverständniserklärung durch und unterschreiben sie.
② Sie melden sich in Ihrem Smart4Health-Konto an und verbinden die MyScience-App..
③ Zusätzlich zum Kerndatensatz können Sie weitere Daten aus Ihrem Smart4Health-Konto auswählen, die der Forschungsplattform zur Verfügung gestellt werden sollen.
④ Sie bestätigen die Datenbereitstellung des Kerndatensatzes und der eventuell ausgewählten optionalen Daten, bevor diese hochgeladen werden.
⑤ Wir entfernen identifizierende Informationen aus Ihren Daten.
⑥ Die MyScience-App fügt Ihren Daten einen Code zu.
⑦ Der Code wird nur in Ihrer MyScience-App gespeichert.
⑧ Wir speichern die kodierten Daten in der Forschungsplattform.
Schritt für Schritt
Nach Unterzeichnung der Einverständniserklärung (1) können Sie auswählen, welche Daten aus Ihrer Sammlung auf der Smart4Health-Plattform Sie der Forschungsplattform zur Verfügung stellen möchten (3). Bitte beachten Sie, dass Forscher*innen Ihre Gesundheitsdaten nur dann für die Forschung nutzen können, wenn sie den Kerndatensatz zur Verfügung stellen. Um Ihre Daten zur Verfügung stellen zu können, müssen Sie in Ihrem persönlichen Konto auf der Smart4Health-Plattform angemeldet sein (2). Schließlich können Sie die Datenbereitstellung bestätigen, bevor Ihre Daten hochgeladen werden (4).
Alle persönlichen Informationen, die Sie direkt identifizieren (Name, Geburtsdatum, Adresse, andere damit zusammenhängende Informationen), werden aus den ausgewählten Daten entfernt oder verallgemeinert (5), und Ihre plattforminterne Identifikationsnummer wird durch einen Code (6) ersetzt. Der Code wird sicher in der MyScience-App auf Ihrem Smartphone gespeichert; der mit Ihrer Person verknüpfte Code bleibt daher bei Ihnen. Mit diesem Verfahren können die für die Gesundheitsforschung zur Verfügung gestellten Gesundheitsdaten nicht ohne unverhältnismäßig hohen technischen Aufwand zu Ihnen zurückverfolgt werden (siehe Punkt 1.9 zu Risiken und deren Minimierung) (7). Nachdem alle Informationen, die Sie direkt identifizieren, entfernt oder verallgemeinert und durch einen Code ersetzt wurden, werden die Daten, die Sie der Forschung zur Verfügung stellen, in die Smart4Health-Forschungsplattform übertragen und dort gespeichert (8). Am Ende dieses Prozesses erhalten Sie eine Benachrichtigung über die erfolgreiche Datenbereitstellung.
Die Bereitstellung von Gesundheitsdaten für die Forschung ist freiwillig.
Wenn Sie Ihre Daten der Forschung nicht zur Verfügung stellen wollen oder Ihre Zustimmung zu einem späteren Zeitpunkt zurückziehen möchten, hat dies keine Auswirkungen auf Ihre medizinische Versorgung, oder auf die Möglichkeit, Ihr Smart4Health-Konto zu nutzen.
Nachdem Sie die MyScience App heruntergeladen haben, aber bevor jegliche Gesundheitsdaten transferiert werden, werden Sie in der MyScience-App durch eine Einverständniserklärung geführt.
MyScience App
Drücken Sie auf die Schaltfläche, um die MyScience App herunterzuladen. Mit ihr können Sie Ihre Gesundheitsdaten aus der Smart4Health-Plattform in anonymisierter oder pseudonymisierter Form der Smart4Health-Forschungsplattform zur Verfügung stellen.